Reklama
menuvideotvomenuartykulymenugaleriamenulogo2menureklamaonasmenu 20lat
Strona główna Artykuły Aktualności Jakub Kutkowski z Sieradza szuka wsparcia. Pomóc chorym na SMA może każdy!

Jakub Kutkowski z Sieradza szuka wsparcia. Pomóc chorym na SMA może każdy!

kubaTomczykChory na SMA Jakub Kutkowski szuka wsparcia, gdzie się da. Zgłosił się także do sieradzkiego posła Cezarego Tomczyka z Platformy Obywatelskiej. A ten zamieścił apel o pomoc na Facebooku.

 

Jak informuje Cezary Tomczyk (pisownia oryginalna - przyp. siewie.tv): "(...) do mojego biura w Sieradzu przyjechał Kuba (30 listopada, Jakub Kutkowski - siewie.tv), który walczy o terapie na swoją chorobę (Rdzeniowy zanik mięśni). Prosił o zdjęcie oraz jego publikacje a także nagłośnienie sprawy oraz interwencje. Interpelacje wysyłam do Ministra Zdrowia. #TakdlaTerapiinaSMAwPolsce (https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/kutkowski_jakub.html). Wysyłamy interpelacje i z prawnikami sprawdzimy jak to wygląda w innych krajach. Po wstępnej analizie wiemy, że refundacja jest już dostępna w takich krajach jak Węgry czy Słowacja. Potrzebna jest tylko decyzja Ministra Zdrowia."
Za pośrednictwem FB apeluje także 29-letni niepełnosprawny Jakub Kutkowski, bo . sprawa jest dla niego ważna, życiowa. I nie chodzi tylko, jak większości osób poruszających się na wózkach, o podjazdy, czy windy! To też, ale Jakub uważa, że poza barierami dla niepełnosprawnych na ulicach, czy w urzędach są inne, groźniejsze! A najważniejszy jest brak wsparcia w dostępie do leków! On sam - mimo, że choroba każdego dnia coraz bardziej uprzykrza mu życie - nie poddaje się. Aktualnie jest studentem II stopnia Informatyki. Posiada już... tytuł inżyniera. Na co dzień stara się być osobą, która pozytywnie patrzy w przyszłość, a każdą napotkaną przeszkodę zamienia w wyzwanie, któremu musi sprostać. Nie osiadając na laurach, pisze teraz pracę magisterską. Zawód, który jest również jego pasją, pozwala mu pracować. Jest wesoły, pomocny, zawsze umiejący rozbawić towarzystwo. Poczucie humoru oraz dystans do siebie sprawiają, że na co dzień kieruje się życiowym mottem, które zawsze wspominała Kora Jackowska: „Co nas nie zabije - to nas wzmocni!"
Jakub stara się, co wciąż podkreśla w swoich wpisach, SMAkować życie wychodząc z założenia, że każdą chwilę warto podwójnie wykorzystać, gdyż może nam się ona już nigdy nie powtórzyć. Teraz jednak chodzi mu o leki, o tanie leki, refundowane przez NFZ, dzięki którym chorzy na SMA jak on, czy setki, nawet tysiące innych, mogliby w miarę sprawnie żyć, być wciąż przez długie lata częścią społeczeństwa i nie mieć koszmarów, że lada dzień, lada tydzień, lada miesiąc będą bez nich skazani na śmierć!
"Niezależnie od własnych preferencji politycznych, religijnych czy nawet społecznych uważam, że powinno się umożliwić dać żyć każdej osobie w Polsce! Proszę wszystkich z całego serca, a w szczególności Polskie władze, o refundację leku SPINRAZA (NUSINERSEN), dla wszystkich chorych na SMA (ang. spinal muscular atrophy, czyli rdzeniowy zanik mięśni), to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi - przyp. siewie.tv). Kuba podaje też kilka ważnych adresów, gdzie osoby nie mające wiedzy o SMA mogą ją zdobyć:
- Fundacja zrzeszająca wszystkich chorych w Polsce na SMA => https://www.fsma.pl/
- Podpisz petycje do Premiera RP, w sprawie refundacji => https://www.petycjeonline.com/petycja_sma
- Kilka słów o mnie => http://pomocbubie.pl/ #TakdlaTerapiinaSMAwPolsce #pomocbubie #nusinersen #sma
Sam, ciężko chory prosi też na portalach społecznościowych o wsparcie dla innych chorych. Jak choćby do niedzielnego Marszu Pomarańczowych Mikołajów, który odbył się 2 grudnia w Sieradzu (https://www.facebook.com/events/2021411241482936/permalink/2061539530803440/). Siewie.tv przypomina jednak, że Ci, którzy nie mogli w nim uczestniczyć, wciąż mogą wspomagać kolegę Kuby, chorego Konrada wpłacając datki, nawet od złotówki włącznie na: https://zrzutka.pl/a633dd. Tam trzeba zebrać raptem 2,5 tys. zł. Na razie wpłaty to tylko 320 zł na niedzielny wieczór. Co podaje o sobie z kolei Konrad? Oto jego historia:
"Mam na imię Konrad i mam 38 lat. Gdy miałem 21 lat zaczęły się moje problemy ze zdrowiem w wyniku czego straciłem wzrok. Wówczas dowiedziałem się, że mam rzadką chorobę genetyczną, która powoduje powstawanie zmian nowotworowych w wielu narządach jak oczy, nerki, głowa, rdzeń. Wtedy świat wywrócił mi się do góry nogami. Miałem inne plany i marzenia, niestety musiałem inaczej sobie je ułożyć. Pomimo choroby nie poddałem się, gdyż mam dla kogo żyć i walczyć z chorobą. Mam wspaniałą żonę i kochaną córkę, one są dla mnie wszystkim i to dzięki nim nie poddaje się. Zostałem też masażystą. Przeszedłem kilka operacji, oczy, nerki, rdzeń i głowa. Każda operacja odbyła się daleko od mojego miejsca zamieszkania; w Szczecinie i Warszawie. Musiałem mieć usuwane zmiany nowotworowe, co jakiś czas powstają nowe. Jest to paskudna choroba, ponieważ ciągle żyję w niepewności i muszę być pod stałą kontrolą. Od pewnego czasu dowiedziałem się że mam raka złośliwego nerki. Wcześniej były to zmiany łagodne. Diagnoza ta jest dla mnie przerażająca. Lekarze boją się mnie już operować, ponieważ to zbyt duże ryzyko dla mojego życia. Zostałem zapisany na radioterapie głowy. Włączyliśmy leczenie ziołami i lekami z zagranicy. Koszty takiego leczenia to około 1500 zł miesięcznie. Dodatkowo korzystam z medycyny niekonwencjonalnej. Zacząłem brać drogie suplementy, które wspomagają moje leczenie. O dziwo, czuję się po nich dobrze. Musimy uzbierać potrzebna kwotę, ponieważ zacząłem leczenie, a oszczędności szybko się kończą. Każdy dzień to walka o moje życie. Ta choroba pochłania sporo wydatków. Każde kontrolne badanie w Szczecinie, wizyty u lekarzy, noclegi w czasie operacji to dodatkowe koszty. Każdy wyjazd to jest 600 km w jedną stronę, bo tylko tam są specjaliści którzy znają się na tak rzadkiej chorobie. Chciałbym żyć jak najdłużej i najpiękniej, jak się da, chciałbym patrzeć pomimo, że nie widzę jak dorasta moja kochana córka. Z trudem przychodzi mi prosić rodzinę o pomoc, ponieważ zawsze starałem się sam radzić z problemami ale i tak na pomoc szybciej mogłem liczyć ze strony obcej osoby. Dlatego też w takiej sytuacji, w jakiej się znalazłem, bardzo proszę o pomoc wszystkich, którzy trafili na moją zrzutkę. Środki finansowe potrzebne będą na dalsze leczenie i dość kosztowną nowatorską terapię onkologiczną. Bardzo chciałbym żyć z moją żoną i córką. Boję się o nich jak sobie poradzą gdyby mi się coś stało. Nie mogę pozwolić, by cierpiały przez moją chorobę. I proszę udostępnij również moją zrzutkę, z całego serca dziękuję".

Opr. Lenka

Fot. arch. Cezary Tomczyk, Raj Sport Active/FB

FORM_HEADER

FORM_CAPTCHA
FORM_CAPTCHA_REFRESH

Reklama

Najnowsze

Top 10 (ostatnie 30 dni)

Reklama

Zaloguj

Reklama
Reklama

Z krainy dowcipu

terkamichal24
Reklama

 

partnerzybar2

tubadzin150wartmilk150

 
 
stat4u