Reklama
menuvideotvomenuartykulymenugaleriamenulogo2menureklamaonasmenu 20lat
Strona główna Artykuły Aktualności Łask zbiera nakrętki na leczenie Wojtusia Krupińskiego

Łask zbiera nakrętki na leczenie Wojtusia Krupińskiego

wojtuskrupinskiW Łasku trwa zbiórka plastikowych nakrętek w specjalnym pojemniku ustawionym przed siedzibą Starostwa Powiatowego. "Serce" zapełnia się co kilka dni, a cały dochód ze sprzedaży plastiku przekazywany jest na leczenie i rehabilitację Wojtusia Krupińskiego z Łasku, który choruje na zespół sercowo-twarzowo-skórny (CFC Syndrome). Jest to niezwykle rzadkie i poważne schorzenie genetyczne, charakteryzujące się zaburzeniami czynności serca, malformacjami twarzoczaszki, nieprawidłowościami skórnymi oraz opóźnieniem umysłowym. Podobne "serce" ustawiono też w Woli Bałuckiej.

 

Chłopiec urodził się 3 października 2012 roku. Wszystkim wydawało się, że będzie zdrowym dzieckiem. Jednak już w trzeciej dobie wysłuchano skurczowy szmer nad sercem, pojawiły się drżenia spowodowane hipocalcemią i hipoglikemią. Obniżone napięcie mięśniowe i brak odruchu ssania, spowodowały problemy z karmieniem. Wojtek kiepsko przybierał na wadze, całe dnie spał, z tygodnia na tydzień widać było, że jest jakiś problem.
- I tak od stycznia 2013 roku zaczęła się nasza wędrówka po lekarzach, szpitalach, przychodniach, cudotwórcach, uzdrowicielach... Zdaje się, że byliśmy już wszędzie, jednak nikt do tej pory nie potrafi postawić diagnozy, co tak naprawdę jest naszemu dziecku. Wiadomo, że ma zmiany w główce, wadę serca, padaczkę, opóźniony rozwój psycho-ruchowy, niedosłuch, jednak nikt nie zna przyczyny, a przede wszystkim nazwy tej choroby. Każdego dnia Wojtek dzielnie ćwiczy na rehabilitacji, pozwala mu to poznać otaczający go świat i stymuluje jego rozwój. Panie z fundacji AMI robią wszystko, żeby Wojtek był samodzielny, jednak codzienna rehabilitacja jest bardzo kosztowna - mówi Anna Krupińska, mama Wojtusia. 29 października 2014 roku Wojtuś został zdiagnozowany przez genetyków z CZD w Warszawie. Choruje na zespół sercowo-twarzowo-skórny (CFC Syndrome). O CFC:
Zespół sercowo-twarzowo-skórny (CFC) to niezwykle rzadkie i poważne schorzenie genetyczne charakteryzujące się zaburzeniami czynności serca, malformacjami twarzoczaszki, nieprawidłowościami skórnymi oraz opóźnieniem umysłowym (wahającym się od umiarkowanego do ciężkiego). Odnotowano nieco ponad 100 przypadków, a łączną liczbę osób z CFC na całym świecie szacuje się na 200-300, co może być jednak niedoszacowaniem ze względu na liczbę osób, u których rozpoznano bardzo łagodną formę zespołu. Diagnozy klinicznej zespołu sercowo-twarzowo-skórnego dokonuje się na podstawie ustaleń klinicznych, ale kryteria diagnostyczne nie zostały jeszcze ustalone. Wśród pacjentów z CFC występuje zmienność fenotypowa, dlatego nie każdy z nich wykazuje wszystkie objawy choroby. Cechy fenotypowe mogą obejmować: skórę, serce, twarzoczaszka, włosy, paznokcie, układ mięśniowo-szkieletowy, zaburzenia limfatyczne, oczy, układ pokarmowy, zaburzenia neurologiczne, inne. Zespół CFC dotyka w równym stopniu zarówno mężczyzn jak i kobiety. Ośmiolatek jest podopiecznym Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą".
Datki na jego leczenie i rehabilitację podczas kosztownych turnusów, nie refundowanych przez NFZ można wpłacać na konto: Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 Tytułem: 23463 - Krupiński Wojciech - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

KaMi S

serce

wojtus3

wojtus4

Dodaj komentarz

Kod antysapmowy
Odśwież

Reklama

Najnowsze

Top 10 (ostatnie 30 dni)

Reklama

Zaloguj



Reklama

Ostatnie komentarze

Reklama

Z krainy dowcipu

dowcipyRefleksja żony, riposta męża

Żona do męża: - Wiesz kochanie, ta para co mieszka obok bardzo się kocha. On ją całuje a powitanie i pożegnanie. Chcę byś też tak robił.
- Odbiło ci? Przecież prawie jej nie znam!

Reklama

 

partnerzybar2

tubadzin150wartmilk150

 
 
stat4u